Behandeling en zorg voor craniosynostose (2019)
Op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie (NVPC) is in 2017 gestart met de herziening van de richtlijn Behandeling en zorg voor craniosynostose. Namens het KNGF en NVFK vertegenwoordigt dhr. dr. L.A. (Leo) van Vlimmeren de (kinder)fysiotherapie in de werkgroep. Het KNGF en de NVFK hebben commentaar gegeven op de conceptversie van de richtlijn. In september 2019 hebben de NVFK en het KNGF de richtlijn geautoriseerd.
- Publicatiedatum: 31 mei 2021
Aanbevelingen voor de fysiotherapeut
Het herkennen van een craniosynostose dan wel positionele schedelvormafwijking vindt grotendeels plaats door lichamelijk onderzoek, met name schedelvorm, in combinatie met de anamnese waarbij zelden een radiologisch onderzoek geïndiceerd is.
Triage in de eerste en tweede lijn:
- Gebruik de flowchart om herkenning van craniosynostose in de eerste en tweede lijn te optimaliseren.
Verwijzing:
- Verwijs een kind met een vermoeden van craniosynostose zo snel mogelijk door naar een craniosynostose expertisecentrum, zonder aanvullende diagnostiek.
Bij kinderen met unisuturale niet-syndromale craniosynostose:
- Bij kinderen met unisuturale niet syndromale craniosynostose is slechts 1 schedelnaad aangedaan en er zijn geen andere aangeboren aandoeningen aanwezig. Over het algemeen wordt hierbij geen oorzakelijke genetische afwijking gevonden.
- Screen deze kinderen in de leeftijd tussen de 18 maanden en 4 jaar op een motorische ontwikkelingsachterstand, op (neuro)cognitieve-, sociaal-emotionele en gedragsproblemen.
- Zet in geval van een afwijkende screening nader psychologisch en/of kinderfysiotherapeutisch onderzoek in.
Samenwerking binnen het craniosynostose expertisecentrum:
- Zorg voor patiënten met craniosynostose dient geleverd te worden vanuit een multidisciplinaire setting. Een zorgpad dient vastgelegd te zijn.
- De teamrollen moeten duidelijk omschreven zijn.
- Er zijn gezamenlijk spreekuren met aanwezigheid van de kernspecialismen en beschikbaarheid van de overige specialismen.
N.b. De (kinder)fysiotherapeut behoort niet standaard tot de minimaal betrokken zorgverleners binnen het craniosynostose expertisecentrum.
Samenwerking buiten het craniosynostose expertisecentrum:
- Patiënten met craniosynostose worden alleen behandeld in een erkend craniosynostose expertisecentrum. Specifieke onderdelen van het zorgtraject kunnen uitgevoerd worden in de eigen regio op verzoek en onder coördinatie van het craniosynostose expertisecentrum.