Palliatieve zorg voor kinderen (2022)
Op initiatief van het Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg in samenwerking met het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is in december van 2018 gestart met de herziening van de richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen. De richtlijn is opgesplitst in meerdere richtlijnen. Namens het KNGF en NVFK vertegenwoordigde Leo van Vlimmeren de fysiotherapie in de werkgroep van de Richtlijn Hoesten en Richtlijn Reutelen.
In mei 2022 heeft het KNGF en NVFK commentaar gegeven op de gehele conceptrichtlijn (Suzan Moors, Manon Bloemen en Ivar Spin). In juli 2022 is het KNGF en de NVFK gevraagd de definitieve versie van de richtlijn te autoriseren. De richtlijn heeft als doel om de zorg voor kinderen in de palliatieve fase te verbeteren door het formuleren van aanbevelingen gericht op organisatie van zorg, besluitvorming, communicatie en afstemming, psychosociale zorg, rouw en nazorg, en symptoombestrijding.
- Publicatiedatum: 20 januari 2023
Gerelateerde links:
- Kwaliteitskader kinderpalliatieve zorg – Vanwege specifieke verschillen is het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland niet één op één van toepassing in de palliatieve zorg voor kinderen. Daarom is het addendum kinderpalliatieve zorg op basis van de richtlijn palliatieve zorg voor kinderen toegevoegd aan het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. Het addendum beschrijft bij elk domein van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland de inhoudelijke en organisatorische verschillen tussen palliatieve zorg voor kinderen en volwassenen, en verwijst naar de relevante onderdelen in de richtlijn.
Achtergrond informatie
Elk jaar overlijden in Nederland naar schatting 750-1000 kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening en 5000 kinderen en hun gezinnen zijn indirect betrokken. Deze kinderen en gezinnen hebben behoefte aan palliatieve zorg van goede kwaliteit.
Palliatieve zorg voor kinderen heeft als doel het verbeteren van de kwaliteit van leven, behoud van waardigheid en het verminderen van het lijden van ernstig zieke of stervende kinderen, op een manier die past bij hun opvoeding, omgeving en cultuur. Palliatieve zorg betreft de periode vanaf de diagnose van een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening tot en met de periode van nazorg. De zorg heeft betrekking op het kind en het gezin, zowel voor als na de dood.
Deze richtlijn geeft aanbevelingen ter ondersteuning van de belangrijkste knelpunten uit de dagelijkse praktijk. Het doel van de herziening is het reviseren van de landelijke richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ (2013) volgens de huidige gangbare methodiek van richtlijnontwikkeling en het actualiseren van de inhoud. Deze richtlijn is gericht op zorg voor kinderen van 0 tot 18 jaar met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening. Deze richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners in de zorg die te maken hebben met kinderen in de palliatieve fase, zoals fysiotherapeuten.
Binnen de richtlijn wordt de rol en positie van de fysiotherapeut beschreven bij dyspneu, ribfracturen door hoesten, sputummobilisatie, decubitus, misselijkheid en braken, beweegstoornissen, spasticiteit, uitvalsverschijnselen, pijn, reutelen en vermoeidheid.